Família de bebê com síndrome rara faz campanha para tratamento
Valentina foi diagnosticada com Síndrome de Krabbe (Foto: Arquivo Pessoal)
O Marília Notícia segue acompanhando o caso da pequena Valentina, de um ano e três meses, filha de um casal de policiais, os cabos Denise Alves Guidi e Wagner R. Gonçalves, de Marília.
A doença de Krabbe é uma doença degenerativa e ocorre quando o corpo não tem as enzimas necessárias para decompor as gorduras (lipídios). Os sintomas podem incluir paralisia, deficiência intelectual e cegueira. Um transplante de medula óssea pode ajudar algumas crianças.
A família está novamente mobilizando a web para tentar levar a criança aos Estados Unidos, onde segundo eles, ocorre um estudo sobre o caso e um possível tratamento.
Na época do diagnóstico a mãe da pequena disse ao MN que “segundo o médico que avaliou não tem nada a se fazer. Diagnóstico não é sentença! Estamos procurando outros médicos. O médico falou que a possibilidade de transplante é só neonatal ou tardio, no caso dela infantil, mínima a chance. Agora temos que ter outros pontos de vista”.
Denise e Wagner com a pequena Valentina (Foto: Arquivo Pessoal)
Entenda
Quando estava com 11 meses Valentina começou a sentir dificuldades para sentar, as pernas começaram a ficar fracas, já não sorria nem brincava com tanta intensidade, o pescoço não conseguia mais erguer para olhar para cima e ela não respondia as brincadeiras.
Estranhando isso tudo, a mãe começou a levar a menina em médicos. O exame que precisava ser feito para ter o diagnóstico custava R$ 6 mil. Na época uma mensagem correu pelas redes sociais, dizendo que a bebê começou a chorar de dores no corpo e não conseguia mexer os braços e os olhos também estavam ficando embaçados.
O mesmo texto falava que a família foi às pressas para São Paulo porque não havia médico geneticista em Marília. Devido a mobilização, a família conseguiu o valor e fez o exame em Valentina.
A expectativa era que o exame demorasse 45 dias para ficar pronto, mas 11 dias depois, o laudo já havia sido divulgado.
A mensagem que circula agora em nova campanha diz: “É uma doença sem muitos tratamentos adequados aqui no Brasil, mas como Deus é maior, surgiu uma oportunidade para que possamos ir aos Estados Unidos onde ocorre um estudo sobre o caso e um possível tratamento para me curar. Hoje já tenho um ano e três meses, faço fisioterapia, vou em médicos constantemente, mas ainda preciso ir para fora, que é a chance maior para a minha vida”.
Quem quiser ajudar a Valentina pode entrar em contato com a a Denise pelos telefones (14) 99797-7444 / (14) 98134-8639. Ou fazer um depósito no Banco do Brasil, agência 6605-2, conta corrente 501-807-2.
Também estão sendo vendidas camisetas a R$ 40 e terá toda a renda revertida para a menina. Os pedidos podem ser feitos através do e-mail [email protected].