Entidade faz a diferença na vida de pacientes renais em Marília

Evani e Tereza, histórias de superação e angústias compartilhadas

Mais que refeições, apoio eventual com medicamentos e espaço para descanso, a Amar (Associação Mariliense de Apoio e Assistência ao Renal Crônico) oferece esperança. Fez a diferença na vida da aposentada Tereza Alves da Silva Souza, 66 anos, moradora na cidade de Paulicéia (235 km de Marília). Foi também o diferencial para o tratamento de incontáveis pacientes, ao longo de 31 anos de atividade. Fruto do trabalho de profissionais de saúde, apoiadores da comunidade e do esforço dos próprios pacientes e seus familiares, a casa de acolhimento está localizada a cerca de 200 metros da Santa Casa de Misericórdia de Marília e oferece suporte para mais de 100 pessoas.

Em setembro, a aposentada Evani Aquino dos Santos Silva, de 62 anos, recebeu um novo rim. Ela mora em Bastos (100 km de Marília) e na volta ao hospital para consulta de retorno, ela caminha ao lado do marido os dois quarteirões que separam a Santa Casa da sede da Amar. Foram dez anos de tratamento, incluindo os 30 meses de hemodiálise, período em que “ficou presa” à uma máquina para ter o sangue filtrado a cada três dias.

“Não foi fácil, mas se não fosse a Amar na nossa vida tudo teria sido ainda mais difícil. Só tenho a agradecer pelo trabalho maravilhoso que é feito nessa casa”, afirma a aposentada. Com “rim novo”, ao lado da colega de tratamento e também transplantada Tereza, ela conversa na sala de TV da associação sobre o pós-operatório, as angústias e expectativas de quem recebeu um órgão de outra pessoa, na esperança de recuperar a qualidade de vida.

Depois de tanto receber, vem a vontade de ajudar. O marido, o motorista João dos Santos Silva, 56 anos, lembra que a cidade onde mora é conhecida como a Capital Nacional do Ovo. Ele já conhece bem o funcionamento da casa e sabe como a despensa da Amar precisa de atenção. “Já vamos ajudar com a mistura. Sempre quando a gente vier, vamos trazer uma cartela de ovos”, promete entusiasmado. Para ele, além da atenção e acolhimento dos voluntários, a Amar tem como diferencial a higiene, fundamental para minimizar riscos de infecção e rejeições de rim nos pacientes.

Hora do almoço – Entre as várias formas de assistência da Amar, está o serviço de nutrição. O almoço é farto, mas balanceado. Por dia são servidas cerca de 60 refeições. Tem arroz, feijão, legumes e carne. Massas também fazem parte do cardápio. O sal entra com moderação, mas o tempero é saboroso. Frutas, geralmente ricas em potássio, não chegam a ser proibidas, porém são mais restritas.

A maioria dos pacientes acordou cedo, viajou muito e tem horário limitado devido ao “compromisso” com a máquina de hemodiálise, por isso o almoço é servido cedo. Por volta das 10h, a sala de TV e a varanda começam a lotar. Enquanto isso, a cozinheira Cláudia Aparecida Gonçalves, 47 anos, finaliza os pratos com a ajuda da auxiliar de serviços gerais Elza Rose Cardoso, 58. Elas são funcionárias da Prefeitura de Marília, cedidas para a Amar.

Quando fizeram o concurso público, a expectativa era trabalhar em escolas. Elza até trabalhou por um tempo, mas confessa que não sente falta da antiga alocação. “É muito bom trabalhar aqui. É calmo, sem correria, ajudando pessoas que precisam demais do nosso trabalho. Além disso temos a confiança da chefia e ajudamos em tudo que podemos”, disse.

Cláudia conta que desde o casamento parou de trabalhar. Quando prestou concurso, achou que trabalharia em uma cozinha industrial envolta em vapor, cercada de caixas de alimentos e sem contato direto com o público. Na associação, ela consegue ver a satisfação no rosto de cada pessoa servida. “Tive a sorte de ‘cair’ aqui. Quando soube que viria para cá e conheci o trabalho que Amar faz, fiquei muito feliz”, afirma.

Gestão – Histórias de superação e relatos de alegria, entre voluntários e pessoas que se doam, não faltam na Amar. Tem sido assim há 31 anos, segundo a atual presidente da associação, a enfermeira Geni dos Santos Teles Silva, 48. Ela afirma que a casa é resultado do empenho da sociedade, com a participação efetiva de todos.

Foi fundada em maio de 1982, pelo bancário aposentado Edmir de Castro Souza, ex-paciente transplantado que morava na cidade de Lucélia. Com a secretária Maria Célia Pedroso, ele observou as dificuldades enfrentadas principalmente pelos mais carentes. Faltava um grupo de auxílio, um local para refeições e repouso. Faltava, principalmente, um centro de convivência onde os pacientes pudessem trocar experiências e aprender uns com os outros a enfrentar as dificuldades impostas pelo tratamento.

“A Amar é bem sucedida porque sempre teve o envolvimento de todos, inclusive dos pacientes e seus familiares. Hoje estamos instalados em uma casa alugada pela Prefeitura, contamos com os dois funcionários cedidos pelo município,  temos um auxílio muito importante do IRM (Instituto do Rim de Marília) e parceria forte com clubes de serviço. No ano passado recebemos uma caminhonete do Pró-Vida. Como temos motoristas profissionais voluntários, entre os próprios familiares de pacientes, podemos fazer visitas, buscar doações em domicílio e levar auxílio para pacientes assistidos. Mas acho que nosso maior patrimônio é o reconhecimento social. Isso é fundamental para nós”, afirma a enfermeira.