Bebê que mobilizou a web é diagnosticada com Síndrome de Krabbe
O Marília Notícia está acompanhando o caso da pequena Valentina, de um ano, filha de um casal de policiais, os cabos Denise Alves Guidi e Wagner R. Gonçalves, de Marília. A bebê começou a apresentar alguns problemas de saúde e após mobilização nas redes sociais, conseguiu fazer um exame para diagnosticar o que ela tinha.
“Já saiu o resultado da Valentina, constou Síndrome de Krabbe”, informou Denise, mãe da Valentina, ao MN nesta quinta-feira (2). O resultado saiu no último sábado (27).
A Doença de Krabbe, ou leucodistrofia de células globosas, é uma doença autossômica recessiva da infância. É resultante da deficiência inata da atividade enzimática da galactocerebrosidase e do consequente acúmulo de galactosilceramida na substância branca do cérebro. Um dos tratamentos curativos propostos para esta doença é o transplante de medula óssea.
“Segundo o médico que avaliou não tem nada a se fazer. Diagnóstico não é sentença! Estamos procurando outros médicos. O médico falou que a possibilidade de transplante é só neonatal ou tardio, no caso dela infantil, mínima a chance. Agora temos que ter outros pontos de vista”, relatou Denise.
O exame que precisava ser feito para ter o diagnóstico custava R$ 6 mil. Na época uma mensagem correu pelas redes sociais, dizendo que a bebê começou a chorar de dores no corpo e não conseguia mexer os braços e os olhos também estavam ficando embaçados.
O mesmo texto falava que a família foi às pressas para São Paulo porque não tinha médico geneticista em Marília. Devido a mobilização a família conseguiu o valor e fez o exame em Valentina.
A expectativa era que o exame demorasse 45 dias para ficar pronto, mas no último sábado, 11 dias depois, o laudo já foi divulgado. A família está em Marília e agora vai procurar a opinião de outros médicos.
No dia 16 de julho, a Valentina passou pelo exame e a mãe em entrevista ao MN agradeceu a todos que contribuíram: “Na verdade eu nem sei como começou a sair nos jornais o caso dela. Tudo isso é verdade sim e foi alguém de bom coração que fez para ajudar e ajudou muito. Pagamos o médico e exames com a ajuda. Agora não sei qual será o próximo passo, precisa do resultado do exame para indicar o tratamento correto. O que eu preciso é agradecer todos que ajudaram e pedir que lembrem-se dela em orações”.