Bebê Joaquim morre aos 6 meses com síndrome rara

O pequeno Joaquim Eduardo Simões da Silva não resistiu às condições de uma rara síndrome e morreu nesta sexta-feira (30) aos seis meses de idade. O velório acontece na avenida da Saudade, em Marília, e o sepultamento será às 15h no cemitério em frente.

Joaquim tinha holoprosencefalia, uma rara síndrome que impede o desenvolvimento normal do cérebro do feto e pode provocar má-formação na face.

Ele apresentava uma fenda no lábio, que lembrava os casos de lábios leporinos, mas não se trata da mesma coisa. No lugar do nariz, apenas um buraquinho. Parte do cérebro, situação característica do transtorno, não existia.

A mãe de Joaquim é a recepcionista Natália Ribeiro Simões, 29 anos, e o pai o trabalhador autônomo Guilherme Eduardo da Silva, 24 anos.

Em fevereiro o Marília Notícia publicou reportagem sobre a história da família. “Os médicos nos diziam que ele não viveria mais do que 12 horas depois de nascer. E já são alguns meses contrariando as previsões”, disse a mãe de Joaquim naquela época.

Eles se inspiravam em alguns casos, raros, em que pessoas com a síndrome chegaram até os 15 anos, por exemplo.

Com a ajuda de amigos e pessoas solidárias ao caso de Joaquim, havia uma mobilização para juntar entre R$ 70 mil e R$ 100 mil destinados a uma cirurgia que poderia dar mais qualidade de vida para ele.

O bebê já havia passado por consultas com um especialista no Rio Grande do Sul, viabilizada com a ajuda de doações. Foram os primeiros passos para a cirurgia.

O “Rock Solidário Festival” estava previsto para o sábado (31), com entrada de R$ 5, no Teatro Municipal. O recurso seria para ajudar custear o procedimento. A reportagem não conseguiu contato com a organização do evento para saber se seria mantido.