Projeto de lei de Danilo da Saúde cria programa de apoio às pessoas com doenças raras

Projeto de lei que será votado nesta segunda-feira, dia 6, na Câmara, é um avanço importante para Marília no cuidado às pessoas com doenças raras.

A proposta, de autoria do presidente do Legislativo, o vereador Danilo Bigeschi, o Danilo da Saúde (PSDB), teve origem em audiência pública realizada em agosto do ano passado, que contou com a participação de diversas autoridades do município na área da Saúde, Poder Judiciário, Projeto Amor de Criança, desenvolvido na Unimar (Universidade de Marília), Instituto Amor e Carinho, de Campinas, e familiares de crianças acometidas por essas patologias.

A iniciativa da audiência foi do presidente do Legislativo, após sugestão do médico Francisco Agostinho, coordenador do Amor de Criança.

Segundo o Projeto de Lei 162/2025, o programa visa incentivar o diagnóstico e tratamento precoces, a elaboração de um cadastro específico dos portadores de doenças raras, qualificação dos profissionais da rede municipal de saúde, desenvolvimento de ações educativas e de conscientização, estabelecimento de rede de apoio psicológico para pacientes e familiares, entre outros objetivos.

Danilo da Saúde lembra que a maior parte das doenças consideradas raras tem origem genética e que os tratamentos são multidisciplinares.

“O diagnóstico precoce é fundamental para mudar a história de pacientes que por vezes peregrinam por várias unidades de saúde até saberem mais sobre a enfermidade. Apesar do avanço das tecnologias, ainda são inúmeras as dificuldades enfrentadas por eles, como demora no diagnóstico e falta de acesso à medicação e tratamentos mais modernos. É imprescindível termos um olhar diferenciado para as doenças raras, caso contrário permitiremos o desrespeito à dignidade dos pacientes, pela falta de cuidado”, destaca o presidente da Casa de Leis.

Para que esse cuidado seja efetivo, Danilo da Saúde ressalta que é necessário um levantamento das doenças raras em Marília e do número de pacientes acometidos por elas. Isso vai fornecer informações para a elaboração de políticas públicas baseadas nas necessidades dos pacientes e familiares e o impacto orçamentário para a implantação das ações.

“As doenças raras são frequentemente crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes ou fatais. O diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. É verdade que o SUS [Sistema Único de Saúde] já proporciona atendimento, contudo é inegável que determinadas patologias merecem uma atenção especial do poder público, com mapeamento, identificação e cadastros adequados, assim como a oferta de tratamentos especializados por meio de equipes multidisciplinares”, afirma Danilo.

O presidente da Câmara afirma que o projeto de lei busca, por meio do Parlamento, apresentar ao Poder Executivo um mecanismo de atendimento especializado em doenças raras e que sua aprovação assegura saúde aos pacientes e economia aos cofres públicos.

“Esse mecanismo possibilitará o diagnóstico mais célere e um tratamento mais eficiente aos pacientes acometidos por doenças raras, diminuindo a taxa de mortalidade e o desenvolvimento das deficiências adicionais decorrentes da morosidade do acompanhamento”, conclui.

O projeto é o primeiro na Ordem do Dia da sessão da Câmara, que tem início as 16h.