Câmara de Marília debate políticas públicas voltadas às doenças raras

A Câmara de Marília realiza nesta quinta-feira (28), às 19h, uma audiência pública para discutir a implementação de políticas públicas voltadas ao tratamento de doenças raras. A iniciativa é do presidente do Legislativo, vereador Danilo da Saúde (PSDB).

O debate foi proposto no requerimento 1.512/2025, aprovado por unanimidade em sessão ordinária no dia 4 de agosto. Segundo Danilo, a audiência busca produzir conhecimento sobre o tema, sensibilizar profissionais da saúde e gestores e ampliar a conscientização da população.

“É uma oportunidade para debatermos e divulgarmos informações e promovermos a conscientização sobre doenças raras, tornando públicos os estudos sobre o tema e ajudando assim no diagnóstico precoce e na ampliação do acesso a tratamentos que possam aumentar a qualidade de vida dos pacientes e de seus familiares”, afirmou o vereador.

O médico Francisco de Agostinho Júnior, coordenador do Projeto Amor de Criança da Universidade de Marília (Unimar), está entre os convidados. O projeto atende crianças e adolescentes com deficiência, especialmente as que apresentam acometimento neurológico. Ele destacou a relevância do encontro. “Uma audiência pública de extrema importância. Teremos a participação do Instituto Amor e Carinho de Campinas, que vai nos orientar como melhor atender as nossas crianças sob o aspecto da medicação”, disse.

Também confirmaram presença a secretária municipal da Saúde, Paloma Libanio; a pró-reitora de pesquisa, pós-graduação e ação comunitária da Unimar, Fernanda Mesquita Serva; o juiz da Vara da Fazenda Pública, Walmir Idalencio dos Santos Cruz; o presidente do Instituto Amor e Carinho, Wesley Pacheco; a professora da Famema e consultora científica da Afag, Geisa Luz; e a professora da Fema, conselheira estadual da pessoa com deficiência e mãe de criança com a doença rara Ataxia de Friedreich, Fernanda Cerci Queiroz.

A audiência pública é aberta à população e terá transmissão ao vivo pela TV Câmara de Marília, no canal 31.2 em sinal aberto, canal 21 por assinatura, além do YouTube e Facebook oficiais.