Câmara de Marília debate políticas para pacientes com doenças raras

A Câmara dos vereadores de Marília realizou na última quinta-feira (28) uma audiência pública para discutir políticas de atenção a pessoas com doenças raras. A iniciativa foi proposta pelo presidente do Legislativo, vereador Danilo da Saúde (PSDB), e reuniu autoridades da Saúde, representantes do Judiciário, instituições de apoio e familiares de pacientes.

Segundo o vereador, o encontro foi a primeira audiência sobre o tema na cidade e deve abrir caminho para novas propostas, incluindo a criação de leis. “O número de pessoas acometidas por doenças raras tem crescido e ainda há grandes dificuldades no acesso ao diagnóstico e ao tratamento, já que muitas delas são desconhecidas dos profissionais”, afirmou Danilo.

O médico Francisco Agostinho Junior, coordenador do projeto Amor de Criança, desenvolvido na Universidade de Marília (Unimar), destacou que o debate é um marco para a instituição e para os pacientes. “O diagnóstico infelizmente é difícil e caro e o impacto que isso gera nas crianças e nas famílias é muito grande. Nosso desejo com este debate é aproximar autoridades, especialistas e associações para juntos entendermos o que pode ser feito em benefício desse grupo de pacientes”, disse.

A superintendente da Associação Beneficente Hospital Universitário (ABHU), Márcia Mesquita Serva Reis, e a pró-reitora da Unimar, Fernanda Mesquita Serva, ressaltaram a importância de ampliar pesquisas e parcerias. Elas anunciaram a implantação de um ambulatório de doenças raras no projeto Amor de Criança.

O presidente do Instituto Amor e Carinho, de Campinas, Wesley Pacheco, apresentou dados sobre o impacto das doenças raras e defendeu a qualificação de profissionais e a inclusão de novos tratamentos no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele também criticou recentes decisões do Supremo Tribunal Federal sobre judicialização da saúde.

O juiz da Vara da Fazenda Pública, Walmir Idalêncio dos Santos Cruz, ressaltou que a saúde é um direito constitucional e elogiou a iniciativa da Câmara. Também participaram da audiência a professora da Famema e consultora científica da AFAG, Geisa Luz, e a professora da Fema e conselheira estadual da pessoa com deficiência, Fernanda Cerci Queiroz.