Com síndrome rara, criança aguarda remédio há cinco meses

Vencer uma batalha judicial nem sempre é a garantia de que o seu direito será cumprido. É o caso da menina Lívia Higashi Kishimoto, de apenas cinco anos.

Portadora de epilepsia refratária, uma doença genética rara, de difícil controle, a criança ganhou na Justiça o direito a receber a medicação que ameniza as crises convulsivas. No entanto, há cinco meses, a família é informada que a medicação está em processo de compra, e o tratamento não é feito de forma adequada.

“Ela precisa tomar Rufinamida, um remédio importado. Só consigo comprar em uma farmácia de São Paulo, e a caixa, que custa R$ 400, só dá para 15 dias. Ela precisa tomar dois comprimidos a cada 12h. Como o Estado não está fornecendo, o que eu consigo comprar dá para dar metade da dose, que é um comprimido a cada 12 horas, só para não ficar sem”, conta Aline Higashi de Moraes, mãe da pequena Lívia.

A doença foi descoberta quando a filha tinha dois anos e meio, com o início das convulsões. Lívia chegou a ter entre 36 e 40 crises diárias. Só o queixo, foi cortado cinco vezes com as quedas. Para proteger a cabeça, agora é preciso usar uma espécie de capacete acolchoado durante todo o tempo.

Com o uso regular da Rufinamida, as crises convulsivas permanecem em no máximo três por dia. Aline explica que um ajuste de dose poderia até corrigir o problema em 100%.

“Antes da medicação, ela tinha três tipos de convulsões, a perna falhava e ela desmontava, e também tinha ausências. Hoje, restou só o drop ataque, que é quando a cabecinha vai caindo. Além disso, ela teve muitos ganhos com a terapia, como melhora da atenção, coordenação motora, desenvolveu a fala e anda melhor”, explica a mãe.

Com a dificuldade em conseguir o remédio, o problema volta a preocupar. “Ontem (18), ela chegou a ter doze crises na escola, das 13h às 16h. A professora ficou assustada”, relata Aline.

OUTRO LADO

O Marília Notícia procurou a Secretaria de Estado da Saúde para esclarecer o ocorrido, porém o departamento não informou o prazo para regularizar a situação. Segue a nota recebida:

“A Secretaria de Estado da Saúde (SES) informa que o medicamento Rufinamida está em processo de compra. Porém, alguns fatores alheios ao planejamento podem prejudicar a agilidade na aquisição, como ausência de receita médica no processo; documentação incompleta; o atraso por parte do fornecedor; os pregões “vazios” (quando nenhuma empresa oferta o medicamento); ou até os pregões “fracassados” (quando as empresas estabelecem preços acima da média de mercado, o que inviabiliza legalmente a aquisição).

Obrigatoriamente, é preciso seguir a Lei das Licitações para aquisição de medicamentos, materiais e insumos, e respeitar os prazos estipulados pela legislação, elaborando atas de registro de preços, promovendo processos de licitação e avaliando a documentação das empresas, conforme previsto em lei, sob risco de questionamentos e penalidades do Tribunal de Contas do Estado. O paciente será avisado assim que o medicamento estiver disponível”.