Bebê com síndrome rara viaja para os EUA em busca de tratamento

O Marília Notícia segue acompanhando o caso da pequena Valentina, filha de um casal de policiais, os cabos Denise Alves Guidi e Wagner R. Gonçalves, de Marília. Valentina tem um síndrome rara e viajou nesta terça-feira (7) para o Estados Unidos em busca de um tratamento.

Na sexta-feira (10) a bebê vai passar por exames e na próxima segunda-feira (13) passa por consulta com a médica. Após isso, a família saberá como será o tratamento.

A mãe de Valentina divulgou um vídeo ontem dizendo que “para muitas pessoas há sete dias o ano começou, para a gente o ano está começando hoje”. Valentina e Denise embarcaram em Guarulhos por volta de 21h30.

A bebê começou a apresentar alguns problemas de saúde e após mobilização nas redes sociais, fez um exame que a diagnosticou com Síndrome de Krabbe.

A doença de Krabbe é uma doença degenerativa e ocorre quando o corpo não tem as enzimas necessárias para decompor as gorduras (lipídios). Os sintomas podem incluir paralisia, deficiência intelectual e cegueira. Um transplante de medula óssea pode ajudar algumas crianças.

A família mobilizou a web para arrecadar dinheiro e poder levar a criança aos Estados Unidos, onde segundo eles, ocorre um estudo sobre o caso e um possível tratamento.

A família ainda não sabe por quanto tempo vai permanecer lá e qual será o custo final disso, portanto a campanha prossegue.

Confira o vídeo de agradecimento da família:

Entenda

Quando estava com 11 meses Valentina começou a sentir dificuldades para sentar, as pernas começaram a ficar fracas, já não sorria nem brincava com tanta intensidade, o pescoço não conseguia mais erguer para olhar para cima e ela não respondia as brincadeiras.

Estranhando isso tudo, a mãe começou a levar a menina em médicos. O exame que precisava ser feito para ter o diagnóstico custava R$ 6 mil. Na época uma mensagem correu pelas redes sociais, dizendo que a bebê começou a chorar de dores no corpo e não conseguia mexer os braços e os olhos também estavam ficando embaçados.

O mesmo texto falava que a família foi às pressas para São Paulo porque não havia médico geneticista em Marília. Devido a mobilização, a família conseguiu o valor e fez o exame em Valentina.

A expectativa era que o exame demorasse 45 dias para ficar pronto, mas 11 dias depois, o laudo já havia sido divulgado.

A mensagem que circula agora em nova campanha diz: “É uma doença sem muitos tratamentos adequados aqui no Brasil, mas como Deus é maior, surgiu uma oportunidade para que possamos ir aos Estados Unidos onde ocorre um estudo sobre o caso e um possível tratamento para me curar. Hoje já tenho um ano e três meses, faço fisioterapia, vou em médicos constantemente, mas ainda preciso ir para fora, que é a chance maior para a minha vida”.

Quem quiser ajudar a Valentina pode entrar em contato com a a Denise pelos telefones (14) 99797-7444 / (14) 98134-8639. Ou fazer um depósito no Banco do Brasil, agência 6605-2, conta corrente 501-807-2.

Também estão sendo vendidas camisetas a R$ 40 e terá toda a renda revertida para a menina. Os pedidos podem ser feitos através do e-mail alineam2005@yahoo.com.br.