Bebê com síndrome rara não consegue tratamento nos EUA

O Marília Notícia continua acompanhando o caso da pequena Valentina, filha de um casal de policiais, os cabos Denise Alves Guidi e Wagner R. Gonçalves, de Marília. Valentina tem um síndrome rara e viajou em 7 de janeiro para os Estados Unidos em busca de um tratamento.

Na noite desta quinta-feira (16), a mãe de Valentina, Denise, publicou um vídeo dizendo que infelizmente as duas estavam voltando para o Brasil sem tratamento. O vídeo foi gravado no momento em que elas aguardavam no aeroporto para pegar o voo de volta para casa.

“Chegou a hora em que eu tenho que dar satisfações para vocês de como foram nossos dias aqui. Tiveram exames, teve exame de sangue, teve ressonância, teve vários questionários, enfim a tão sonhada consulta da onde a gente tinha uma esperança. É com muita tristeza, com o coração estraçalhado em pedaços, que eu falo, que não deu certo”, disse Denise no vídeo.

Os exames apontaram que a bebê está com 90% do cérebro atingido pela doença. Segundo o relato da mãe, a doença de Krabbe tem quatro fases. Ela afirmou que quando a família começou a negociar para ir aos EUA, provavelmente Valentina estava na fase um e foi por isso que a aceitaram, já que seria possível um transplante de medula óssea. Entretanto, agora a criança está na fase três.

“Mais uma vez desistiram ou simplesmente não tem nada para fazer por ela e mandaram a gente de volta para casa. A Valentina está nas mãos de Deus, então agora é muita oração, muita fé, para que as palavras daqui também não se concretizem na vida dela”, falou a mãe.

De acordo com Denise, Valentina vai precisar de muita fisioterapia, hidroterapia e uma cadeira especial, já que os movimentos das pernas e braços estão muito comprometidos.

“Segundo a médica daqui [dos EUA] são três meses para ela cair muito. Eu demorei esses dias para falar com vocês, porque eu estava juntando meus caquinhos aqui. Porque como vocês sabem veio eu e ela e foi muito dolorido”, explicou Denise.

“Da nossa parte eu só tenho a agradecer. Obrigada por tudo! E agora o jeito é cuidar dela e fazer a vida dela o menos sofrida o possível. Obrigada!”, finalizou.

Confira o relato de Denise:

Entenda

Quando estava com 11 meses Valentina começou a sentir dificuldades para sentar, as pernas começaram a ficar fracas, já não sorria nem brincava com tanta intensidade, o pescoço não conseguia mais erguer para olhar para cima e ela não respondia as brincadeiras.

Estranhando isso tudo, a mãe começou a levar a menina em médicos. O exame que precisava ser feito para ter o diagnóstico custava R$ 6 mil. Na época uma mensagem correu pelas redes sociais, dizendo que a bebê começou a chorar de dores no corpo e não conseguia mexer os braços e os olhos também estavam ficando embaçados.

O mesmo texto falava que a família foi às pressas para São Paulo porque não havia médico geneticista em Marília. Devido a mobilização, a família conseguiu o valor e fez o exame em Valentina.

A expectativa era que o exame demorasse 45 dias para ficar pronto, mas 11 dias depois, o laudo já havia sido divulgado.

A doença de Krabbe é uma doença degenerativa e ocorre quando o corpo não tem as enzimas necessárias para decompor as gorduras (lipídios). Os sintomas podem incluir paralisia, deficiência intelectual e cegueira. Um transplante de medula óssea pode ajudar algumas crianças.

A família mobilizou a web para arrecadar dinheiro e poder levar a criança aos Estados Unidos, onde segundo eles, ocorre um estudo sobre o caso e um possível tratamento. Entretanto, essa possibilidade também não deu certo.

A família vai seguir com os tratamentos e quem quiser ajudar a Valentina pode entrar em contato com a Denise pelos telefones (14) 99797-7444 / (14) 98134-8639. Ou fazer um depósito no Banco do Brasil, agência 6605-2, conta corrente 501-807-2.

Também estão sendo vendidas camisetas a R$ 40 e terá toda a renda revertida para a menina. Os pedidos podem ser feitos através do e-mail alineam2005@yahoo.com.br.